Federação de Doenças Raras de Portugal - FEDRA

Durante o nosso trabalho de pesquisa deparámo-nos com uma entrevista da Revista Saúde e Lar, Fevereiro 2010 à Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA). Segundo esta, a federação foi fundada a 13 de Fevereiro de 2008 com o objectivo de representar as diferentes associações relacionadaas com doenças raras existentes no nosso país.
De acordo com a FEDRA, "estima-se que existam entre 500 e 800 doenças raras diferentes, afectando(...) entre 6 a 8% da população (...)", num total de 600000 a 800000 pessoas doentes em Portugal. Dentro de todas estas destacam-se algumas doenças cuja prevalência é elevada no nosso país, como a doença de Machado-Joseph , sendo grandemente expressa na Região dos Açores, e a doença Paramiloidose ou Doença dos Pezinhos afectando centenas de pessoas.



Paramiloidose


Doença de Machado-Joseph